多发性|治“美女病”的专家有个大大的遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！” 这是一种“沉默”的罕见病

这是一种“沉默”的罕见病，
这是一种慢性炎症性自身免疫疾病，
这是一种首发年龄在18到40岁左右，好发于年轻女性的疾病，
因此，它有一个别名叫“美女病” ，
这就是我们今天要说的多发性硬化。
近日，在中国免疫学会神经免疫分会的牵头下，从全国三甲医院中遴选出了首批20家医院成立了多发性硬化规范化诊疗中心（MS诊疗中心）。
3月26日，湖北省首家多发性硬化诊疗中心，在华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科正式挂牌成立。
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在授牌仪式上，极目新闻采访人员采访到同济医院神经内科主任朱遂强教授与深耕神经免疫相关疾病领域30余年的卜碧涛教授，了解多发性硬化的诊疗现状。
【典型案例】
突发手麻木，女大学生坚强抗争十余年
“多发性硬化，治和不治，差别是巨大的” ，卜碧涛教授提起一个跟了自己十多年的病人小林（化名），眼里泛起了光芒， “这是个很优秀、长得很漂亮的小姑娘，找到我时才刚满18岁，上大二，治疗过程尽管艰辛波折，但最终在规范治疗下，她现在已经是一家公司的业务经理，生活也没有受到明显影响。 ”
2010年， 18岁的小林还是一名大二学生，在去教室的路上，她突然感到一阵头晕，紧接着四肢发麻，走路不稳。
小林被送进了医院。经过核磁共振等相关检查，卜碧涛当时诊断为多发性硬化前期，还不够确诊多发性硬化，加上女孩家里经济条件并不是很好，妈妈患有重症疾病，父亲是普通教师，当时一年治疗费用得10多万元，考虑再三就没有启动多发性硬化的治疗。
没想到仅仅过了1年，同样的剧情再次上演，这次小林还多了脸上麻木和耳鸣的症状。于是卜碧涛教授立即启用当年仅有的一种疾病修正治疗（DMT）药物β干扰素， “那时候的治疗很痛苦，需要患者自己皮下注射，隔一天打一针。 ”
一边是一年十余万的治疗费用，一边是打针的辛苦，皮肤都打出硬结，但小林觉得所有的付出都是有收获的，就这样苦苦支撑了3年多，她的病情没有再复发。
然而，好景不长，由于种种原因，当年中国市场唯一的DMT药物β干扰素退市，小林和国内其他多发性硬化患者一样，面临着无药可用的窘境。
很快，小林的生活跌进深渊。停药之后，她出现了频繁复发：经历过失明、走路不稳、讲话不利索等症状接踵而至。卜碧涛想了很多其他办法都不能控制症状，最后只能启用生物免疫治疗。就这样，医患携手在黑暗中艰难前行，疾病发作获得暂时控制住，功能状态好转。
但要控制疾病的进展，就还需要规范的治疗，好在近两年内，国内又有两款口服DMT药物：芬戈莫德、西尼莫德相继进入市场。
小林终于又恢复到更加规范的治疗，她的脑部病灶也慢慢缓解。现在从最严重时走路困难的阶段，恢复到基本接近正常，日常工作生活也没有明显影响。 “目前小林已经是一家公司的业务经理，她定期都会来我这里报到。 ”卜碧涛教授欣慰地说。
早期确诊难，不少患者已坐上轮椅
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【多发性|治“美女病”的专家有个大大的遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”】卜碧涛教授、博士生导师。华中科技大学同济医学院附属同济医院神经科教研室副主任，神经病学研究所常务副所长
虽然多发性硬化有一个好听的别名——“美女病” ，但作为专注神经免疫相关疾病领域30余年，长期与“美女病”打交道的武汉同济医院神经内科卜碧涛教授却说， “与多发性硬化斗争了快20年，我的不少早期患者已坐上轮椅，作为医生，真的非常遗憾和心痛！”
卜碧涛教授介绍，多发性硬化是一种终身、慢性、进展性疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害。
“尤其是十多年前的患者，不少一直都跟着在随访，但由于当时就诊和诊断困难，确诊后也缺乏很好的治疗方法，那一批患者大多状况不好，二三十岁就坐上轮椅，讲话功能也受到影响，家庭工作也被毁了， ”卜碧涛教授痛心地说。
数据显示， 70%左右的多发性硬化患者在患病15-20年后发生严重走路不稳、讲话不清楚，大小便控制有问题等身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走，最终坐轮椅，这时再来治疗就太晚了。