2017年8月 ， 郑宇宁写了一封信 ， 请求有关部门关注将“美而赞”纳入医保一事 。“我不知道自己的身体还能坚持多久 ， 对死亡的害怕和对生的期盼让我写下了这封信……此时打字的我都感觉到了手臂微微的颤抖 ， 全身的细胞似乎都在叫嚣着不堪重负 。”
2017年辞职后 ， 郭朋贺奔赴各地看望患者家庭 ， 组建病友交流会 ， 参与专家会议 ， 病友们联名给相关部门写诉求信 ， 甚至计划过寻找专家做仿制药 。而在病房外 ， 罕见病领域的变化地覆天翻 。2018年5月 ， 国家卫生健康委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》 。2019年2月 ， 国务院常务会议决定对罕见病药品给予增值税优惠；同月 ， 国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头制定发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》 。
今年8月 ， 郑宇宁搬出了ICU ， 转到肺病科的单独病房 ， 白天由妈妈陪护 ， 晚上爸爸值更 。近日因媒体报道再次成为焦点登上热搜之际 ， 她发朋友圈说 ， 庞贝氏症作为为数不多的有特效药治疗的罕见病 ， 其实是十分幸运的 ， 但病友们仍然无力负担自费特效药的价格 ， “推动罕见病药物纳入医保是我义不容辞的事 。”
郑洋对南都采访人员表示 ， 今年初最近一批特效药用完之后 ， 郑宇宁的身体状态继续恶化 ， 脊柱侧弯加剧、四肢力量衰弱 ， 这对于庞贝病患者而言基本是无可逆转的过程 。“不管是患者还是家属 ， 大家都很辛苦很煎熬 ， 很不容易 。但命还在 ， 就没有过不去的坎 。”
出品：南都即时
采写：南都采访人员 林子沛

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